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Octobre
Début de la semaine de solidarité pour les enfants d'ELA
Par Fernande Rinn • Publié le 15/10/2023
Par Fernande Rinn • Publié le 15/10/2023
Penchons-nous sur un événement majeur pour l’éducation et la solidarité en France. Rédigée par Sabyl Ghoussoub et portant le titre évocateur « Un monde sans frontières », la Dictée d’ELA 2023 vise à éveiller chez les élèves une conscience de solidarité, un respect de la diversité et un sentiment de fraternité. Ceci est ancré dans une noble cause : combattre les enfants atteints de leucodystrophies, ces terribles maladies génétiques qui affectent chaque semaine 3 à 6 enfants en France (20 à 40 par semaine en Europe).
Les leucodistrophies c’est quoi et quels sont les symptômes ?
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques rares qui concernent la myéline, le revêtement isolant des fibres nerveuses dans le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Cette myéline est essentielle pour assurer la transmission rapide et efficace des signaux nerveux. Les leucodystrophies sont provoquées par des anomalies génétiques qui perturbent soit la formation, soit l’entretien de la myéline, entraînant ainsi des dysfonctionnements neurologiques.
Les symptômes des leucodystrophies varient en fonction du type spécifique de leucodystrophie et de l’âge auquel elle commence à se manifester.
La progression et la gravité de la maladie dépendent du type de leucodystrophie. Certains patients peuvent connaître une détérioration rapide, tandis que d’autres peuvent avoir une progression plus lente. Actuellement, il n’y a pas de cure pour les leucodystrophies, mais des traitements symptomatiques peuvent aider à améliorer la qualité de vie des patients.
Cette dictée marque le début de l’initiative « Mets tes baskets et bats la maladie » en milieu scolaire.
Le programme « Mets tes baskets » convie les établissements éducatifs à orchestrer principalement des activités sportives chaque année. Ceci, dans le dessein de rassembler des fonds pour propulser la recherche médicale et soutenir les familles touchées par cette maladie.
Pour la session 2023/2024, sous le label « Génération 2024 », Zinédine Zidane, capitaine de l’équipe ELA 2024, a partagé une vision audacieuse : mobiliser un million d’élèves afin d’accomplir un milliard de pas pour les jeunes patients.
Les leucodistrophies c’est quoi et quels sont les symptômes ?
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques rares qui concernent la myéline, le revêtement isolant des fibres nerveuses dans le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Cette myéline est essentielle pour assurer la transmission rapide et efficace des signaux nerveux. Les leucodystrophies sont provoquées par des anomalies génétiques qui perturbent soit la formation, soit l’entretien de la myéline, entraînant ainsi des dysfonctionnements neurologiques.
Les symptômes des leucodystrophies varient en fonction du type spécifique de leucodystrophie et de l’âge auquel elle commence à se manifester.
La progression et la gravité de la maladie dépendent du type de leucodystrophie. Certains patients peuvent connaître une détérioration rapide, tandis que d’autres peuvent avoir une progression plus lente. Actuellement, il n’y a pas de cure pour les leucodystrophies, mais des traitements symptomatiques peuvent aider à améliorer la qualité de vie des patients.
Cette dictée marque le début de l’initiative « Mets tes baskets et bats la maladie » en milieu scolaire.
Le programme « Mets tes baskets » convie les établissements éducatifs à orchestrer principalement des activités sportives chaque année. Ceci, dans le dessein de rassembler des fonds pour propulser la recherche médicale et soutenir les familles touchées par cette maladie.
Pour la session 2023/2024, sous le label « Génération 2024 », Zinédine Zidane, capitaine de l’équipe ELA 2024, a partagé une vision audacieuse : mobiliser un million d’élèves afin d’accomplir un milliard de pas pour les jeunes patients.
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